24 de enero, Día Mundial del Síndrome de Moebius: ¿De qué se trata?

La intención es concientizar y brindar información sobre esta rara enfermedad neurológica congénita.

Por:

Cristian Ortega Mahan

Cada 24 de enero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Moebius, una fecha dedicada a la concientización sobre esta rara enfermedad neurológica congénita.

Esta conmemoración no solo busca informar, sino también ofrecer apoyo a quienes viven con esta condición y sus familias.

¿Qué es el Síndrome de Moebius?

El Síndrome de Moebius es una enfermedad poco común que afecta a entre 2 y 20 nacimientos por cada millón. Se caracteriza por la parálisis congénita de los músculos faciales y la falta de movimiento en los ojos, causada por el desarrollo parcial de los nervios craneales VI y VII1.

Esta condición puede provocar dificultades en el habla, la alimentación y la respiración, así como diferencias en las extremidades.

Historia y antecedentes

El síndrome lleva el nombre del médico y psiquiatra alemán Paul Julius Moebius, quien describió por primera vez esta condición en 1888.

Sin embargo, los primeros casos documentados datan de 1880, cuando los médicos Von Graefe y Saemisch agruparon a pacientes con trastornos congénitos infrecuentes de la región facial. A lo largo de los años, el síndrome ha sido conocido por varios nombres, como parálisis oculofacial congénita y diplejía facial.

Significado del Día Mundial del Síndrome de Moebius

El Día Mundial del Síndrome de Moebius se celebra cada 24 de enero en conmemoración del natalicio de Paul Julius Moebius. Este día fue establecido en 2011 por la Moebius Syndrome Foundation y ha sido adoptado a nivel mundial por diversas organizaciones que apoyan los esfuerzos para crear conciencia sobre esta enfermedad.

El objetivo principal de este día es aumentar la conciencia pública sobre el Síndrome de Moebius y promover la investigación y el apoyo a quienes viven con esta condición. Durante este día, se organizan eventos y actividades para educar a la comunidad sobre los desafíos que enfrentan las personas con Moebius y para recaudar fondos para la investigación y el apoyo.

Actividades y eventos

En el Día Mundial del Síndrome de Moebius, se llevan adelante diversas actividades para crear conciencia y apoyar a quienes viven con esta condición. Las personas se visten de morado, el color simbólico del síndrome, y participan en eventos comunitarios, como carreras benéficas, subastas y talleres educativos. Además, se organizan eventos presenciales y virtuales para conectar a las personas afectadas y sus familias con recursos y apoyo.

El Día Mundial del Síndrome de Moebius es una oportunidad para unirnos en la lucha contra esta rara enfermedad y para apoyar a quienes viven con ella. A través de la concientización y la solidaridad, podemos contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con Moebius y promover la investigación que podría llevar a tratamientos más efectivos en el futuro.